Talvihorroksesta kevääseen

Tänä talvena ympäristö peittyi lumen alle. Maa jäätyi routaan. Luonto nukkui lumipeitteen alla talvihorroksessa, odottaen kevättä, selviytyen.

infarktin jälkeen, ennen diagnoosia kotona vietetyn viikon aikana lähinnä makoilin kotona, koska minua huimasi jatkuvasti ja huimaus aiheutti pahoinvointia. Päivä ja yö erottuivat toisistaan lähinnä makoilupaikalla:  aamulla siirryin sohvalle ja illalla takaisin sänkyyn. Lyhyet pystyssä vietetyt hetket aiheuttivat huonovointisuuden lisääntymistä. Tein ahkerasti asentoharjoitteita, ensiavussa annettujen ohjeiden mukaisesti, asentohuimaukseni hoitamiseksi. Liikesarjan jälkeen sai pötkötellä tunnin tai ylikin hieman matkapahoinvointia muistuttavasssa keinuvassa olossa.  Elämä viikon ajan oli siis lähinnä lepäilyä, siirtymistä ja siirtymisistä toipumista.

Sairaalassa diagnoosin jälkeen sain tosiaan pahoinvointilääkettä. Huimaus alkoi erottua entistä selkeämmin muun huonovointisuuden hiljetessä. Sairaalassa elämä ajoittuu tutkimusten, terapioiden, ruokailujen ja kiertojen ympärille. Väliajat täyttyivät vierailijoista (kiitos jokaiselle <3), puheluista ja viesteistä. Luin kirjaa, katsoin läppäriltä elokuvan iltaisin. Herkut, joita ihmiset toivat, saivat kasaantua pöydälle: kuten kaikilla muillakin AVH-potilailla, minulla oli tiukka verensokeri-seuranta vähintään 3 kertaa päivässä. Ja nukahtelin. Otin päiväunipätkiä useamman kerran päivässä, kesken lukemisen, ruoan jälkeen, kiertoa odotellessa. Koska trafiikki huoneessa on kova, naapureillakin käy vieraita ja puhelin soi, pätkät olivat hyvin lyhyitä. En ajatellut siitä mitään: ilman tuttua rutiinia ja vielä järkyttyneenä tilanteesta sitä piti väsymystä asiaankuuluvana.

Kotiuduttuani nukuin paljon. Koetin sitkeästi pysytellä hereillä, mutta nukahdin monesti istualleenkin. Sairaalassa oli sanottu, että lepo on tärkeää, muttei puhuttu sen tarkemmin miksi. Fysioterapia alkoi joulupyhien jälkeen. Fysioterapeuttini on työskennellyt aiemminkin erilaisten nuorten aivoperäisistä ongelmista kärsivien potilaiden kanssa. Hän kertoi minulle aivoväsymyksestä.

Aivot aloittavat kuntoutumisen välittömästi tapahtuman jälkeen, oli kyseessä sitten aivoverenvuoto, aivovamma tai aivoveritulppa. Aivot eivät osaa korjata vaurioitunutta kohtaa, mutta yrittävät rakentaa uusia yhteyksiä sen ympärille. Uudet yhteydet alkavat hiljalleen ottaa kontolleen vaurioituneen alueen aiemmin hoitamia tehtäviä. Osa vaurioista on selkeästi vaurioituneen alueen aiemmin hoitamia, osa vaurio-oireista syntyy, koska toisille alueille aivorungoista vievät linjat tai suonitukset kulkevat vaurioalueen läpi.

Uudet yhteydet vaativat loputtomasti toistoja. Aina uudelleen fysioterapiaan, aina uudelleen kotona jumppamatolla, samat liikkeet, aina vain. Tuntuu ettei mitään tapahdu, kunnes ajattelet harjoitteita kuukausi sitten. Toistot kuntouttavat aivoja. Mutta aivot kuntoutuvat myös silloin, kun niitä ei aktiivisesti kuntouta. Jokainen keskustelu, luettu kirja, ruokailutilanne ja muu arkinen hetki kuntouttaa aivoja. Aivot tekevät aiempaan elämään verrattuna hurjasti enemmän työtä kuntoutumisvaiheessa, jatkuvasti. Ei siis pitäisi tulla yllätyksenä, että niitä myös väsyttää enemmän.

Fysioterapeutti osasi onneksi puhua asiasta. Hän kehotti seuraamaan kehon viestejä: jos nukuttaa, on aika ottaa torkut. Ihmisten on helppo ymmärtää, että kuntoutujaa väsyttää treenien jälkeen. Samoin ulkoilu ja kauppareissut voidaan mieltää väsyttäviksi. Mutta kun yrität selittää, miten väsyttävää oli keskustella useampi tunti ja vain olla aktiivisesti läsnä, tai miten kuormittava elokuvareissu oli kovien äänien ja , nyökkäilyt muuttuvat hieman epävarmemmiksi. Alussa se sai itsenikin epävarmaksi, onkohan se ihan sallittua olla näin väsynyt. Onneksi fysioterapeutti osasi tätä tosiaan hyvin avata minullekin.

Alussa minua väsytti valtavasti. Nukahtelin useamman kerran päivän aikana. Parin tunnin hereillä olo ja päiväunet. Retki kauppaan muun perheen mukana, nukkumaan. Treenien jälkeen nukahdin 1,5 - 2 tunniksi: jos yritin nousta aiemmin, huimaus ja huono olo iski välittömästi voimakkaana. Yleensä unet ovat kuitenkin lyhempiä, n. puolen tunnin torkahduksia.  Hiljalleen ne ovat myös vähentyneet: tulpasta on 3 kuukautta, ja nukun edelleen aina treenien tai muun suuremman rasituksen jälkeen. Ja no, edelleen myös aina kun silmät painuvat väkisin kiinni.

Koska sain infarktin vuoden pimeimpään aikaan, on kevät tänä vuonna ollut poikkeuksellisen merkityksellinen. Valon lisääntyessä myös minun elämäni tuntuu hiljalleen heräävän horroksesta. Jaksan tehdä enemmän asioita. Alussa tein pieniä kotiaskareita, kävin treeneissä, ja nukuin. Mieheni joutui pyörittämään paljon perheemme arjesta. Hiljalleen liikkuminen muuttuu asteittain varmemmaksi ja kodin askareita voi tehdä enemmän ja enemmän. Kunhan aurinko alkaa lämmittää enemmän voin lueskella kirjaa myös takapihalla viltin alla. Olen uskaltautunut myös treenien lisäksi liikkeelle yksinkin muutaman kerran.  Energia ei kulu enää kokonaan vain pakollisiin ruokailuihin, ruoanlaittoihin ja treeneihin, voi vaikka kävellä lähikaupalle.

Juuri infakrtin jälkeen kysyin vielä itseltäni "miksi". Halusin tietää "miksi minä" mietin milloin olisin taas ennallani. Aika on kulunut. Kevät on opettanut minua. En ole enää niin jumissa noissa kysymyksissä. Olen siirtynyt eteenpäin, opetellut hyväksymistä. Kääntänyt kasvoni eteenpäin, vilkuillut vähemmän haikeasti taaksepäin.

Fyysinen kuntoutuminen kiinnostaa ihmisiä enemmän. Onhan se toki helpompaa mitata: joko osaat jotain uutta? Joko palautat pian rollaattorin? Joko kohta olet entiselläsi?

Minä en enää koskaan tule olemaan sama ihminen kuin ennen, fyysisesti tai henkisesti. Mutta erilainen ei tarkoita huonompaa. Koska tämä ei ole hollywood-leffa, en kerro aikovani olla parempi. Vertailu ei kannata. Fyysisesti paljon töitä on tehtävänä ja edistymistä näkee vain pitkillä tarkastelujaksoilla, mikä on neurologiselle kuntoutumiselle tyypillistä. Mutta olen ainakin sitkeämpi, kärsivällisempi ja itselleni armeliaampi.

 Kevät tuo tullessaan lisää haasteita, lukemattomia treenikertoja, tuskastumisia, uudelleen opettelua, kuten tähänkin saakka. Olen kuitenkin selvinnyt henkisestä pakkasesta, väsymyksen jäästä ja lumesta, heräämässä. Kevät on vasta alussa, mutta sen valoisuus tuntuu sisälläni saakka.

Vyöruusu

"Ei tuo infarkti tunnu oikein vielä pyyhkivän hymyä kasvoilta tarpeeksi", totesi Elämä. "Pistetäänpä vyöruusu kaupanpäälle."

Minulla on ollut erikoista ihon pintakipua nyt liki viikon verran. Kipeä alue on vasemman rinnan alla, jatkuen edessä keskilinjaan ja kyljen kautta selkään, parin kämmennenleveyden alueelta. Alkaminen oli yhtäkkistä: rintaliivien pukeminen sattui lauantai aamuna niin paljon, etten voinut pitää niitä. Vanulaput ihon ja rintaliivin kaaren välissä auttoivat parin tunnin ajan, kun kävimme kyläilemässä. Sen päivän iltana suihkun vesi oli sietämätöntä. Iho oli ja on edelleen päällisin puolin kipualueelta silminnähden virheetön: ei haavoja, rakkuloita, ihottumaa tai edes punerrusta. Ajattelin siis odotella, joko tilanteen parantumista tai pahentumista.

Tiistaina huomsin illalla vuoteessa, etät ihon pintapolttelun lisäksi alue oli nyt "syvemmältä" täysin tunnoton. Iho on pinnalta kuin tulessa pienestäkin hipaisusta, mutta ihoa nipistäessä vain pinta tuntee jotain. Varasin siis eilen lääkäriajan aamulla, ihan vain tilannetta tarkistaakseni.

Ja noh, vyöruusu se kuulemma on. Vyöruusu on jo aiemmin sairastetun vesirokon hermostoon jääneiden rippeiden uudelleen aktivoituminen, jonka voi ilmeisesti laukaista esimerkiksi puutokset immuniteetissa, sairastuminen tai vaikkapa kuormittava elämäntilanne. Rakkuloiden ilmaantumiseen voi kivun alkamisesta kulua ilmeisesti toista viikkoakin. Ja sitten ilmeisesti kipua voi riittääkin rakkuloiden kera 4-6 viikkoa, ja kipua sen jälkeen vielä pitkäänkin.

Sain mukaan reseptejä, osan aloitettavaksi heti, ja tärkeimmän eli asikloviirin aloitettavaksi heti kun rakkulat suvaitsevat ilmaantua. Asikloviiriä napsitaankin sitten 4 tunnin välein. Mikäli ne jättäisivät tulematta ja kipualue lisääntyisi, täytyy hakeutua uudelleen näytille.

Työterveyslääkäri konsultoi myös neurologia. Primaspan-annokseen ei kosketa, vaikka tuoreimmat tutkimukset ilmeisesti antavatkin viitteitä, että vyöruusu voi nostaa aivoinfarktin riskiä akuutin infektion aikana. Mikäli annosta nostettaisiin, riski verenvuotoihin kasvaisi, joten jatkamme tällä annoksella. Neurologin mielestä annos oli riittävä pitämään riskin aika lailla samanlaisena kuin ennenkin infektiota.

Vyöruusun ikävin puoli minun kannaltani lienee harjoitukset. Juuri nyt en voi ajatellakaan harjoituksia lähinnä kivun takia: kevytkin vaatekappale iholla aiheuttaa kipua. Hiki lisää tuntemusta. Lisäksi yleisestikin olo on, noh, kuin kunnon flunssassa, ilman nenän tukkoisuutta.  Kun rakkulat tulevat, uimahallilta ja ft-tiloista tulee pysyä poissa hyvin yksinkertaisesta syystä: rakkulat sisältävät vesirokkovirusta, ja täten niin lapset kuin aikuisetkin, jotka eivät ole sairastaneet vesirokkoa, ovat alttiita tartunnalle. Erityisen huono tartunta on vauvoille sekä vanhuksille, joista jälkimmäisiä on treenikerroilla läsnä runsaasti. Rakkulat käyttäytyvät kuten vesirokkorakkulat, ja kuivumisen jälkeen ne eivät enää tartuta muita. Asikloviirin piätisi lyhentää rakkulavaihetta ennestään.

Eli näillä mennään. Ajoittain tuntuu kuin elämäni olisi yksi iso (musta) vitsi. Ainakin tuo terveydellinen puoli. Mutta onneksi mulla on erinomaisen hyvä huumorintaju.

Askel kerrallaan

Saavun fysioterapian tiloihin, treeneihin. Käyn pukuhuoneessa, riisun ulkovaatteet, parkkeeraan rollaattorin. Käsidesi, juomapullo täyteen, kaapin ovi lukkoon. Siirryn viereiseen huoneeseen, salille.

Aloitan ohjelman juoksumatolla. Tai no, kävelymatolla. Se sijaitsee peilin vieressä, ja myös edestä löytyy peili. Vauhtia on hiljalleen kasvatettu, aloitin 1 km/h vauhdilla. Nykyään vauhtia on "jo" 1,5-2 km/h. Mikäli askeltamiseen keskittyminen nopeammassa vauhdissa on jonain päivänä hankalaa, hidastan tahtia.

Kävelyn tarkoitus on lämmitellä lihaksia ja ennen kaikkea keskittyä vaurioituneen jalan oikeaan askeltamiseen. Nosta jalka ylös, siirrä eteenpäin. Jalka alas kantapää edellä,  älä anna polven yliojentua, polvi varpaiden suunnassa. Pidä huolta, että paino jakautuu oikein.  Toista. Terve jalkani, kuten sinunkin jalkasi, osaa tämän automaationa. Kävelet eteenpäin siihen keskittymättä.  Oikea jalkani ei osaa sitä enää. Jos en keskity askeliin, nilkka todennäköisesti läpsäyttää varpaat ensimmäisenä maahan. Tai jalan suoristuessa polvi voi yliojentua, joka on kivuliasta. Tai joustaa sivulle.  Jos keskityn askeleeseen liikaa, tasapaino  sekä liikkeiden koordinaatio kärsii ja minun täytyy ottaa reunoista kiinni. Siksi ulkona eli epätasaisella alustalla ja laajoissa tiloissa (kuten kaupoissa) minulla on käytössä rollaattori: voin keskittyä askeliin ja olla huolehtimatta niin paljoa tasapainosta.

Aluksi jalka astui väärällä tavalla koko ajan, myös silloin kun olin vielä kotona ennen oikeaa diagnoosia. Mutta koska koko puolen tunto oli heikentynyt, minulla oli jatkuvasti huono olla ja koska kävellessä tasapainoa ei ollut (a.k.a. horjuin puolelta toiselle tai törmäsin seinään), en ymmärtänyt tätä erilliseksi ongelmaksi. Osastolla sain ensin pahoinvointilääkettä ja seuraavaksi rollaattorin tasapainoa tuomaan. Aluksi fysioterapeutin tarvitsi pitää myös housunvyötäröstä kiinni, koska lantio ei ihan ollutkaan hallinnassa. Näin itseni heijastuvan käytävän peliovista, niiden takana oli ajankohdasta johtuen pimeää, ne toimivat peilinä. Kävely näytti hyvin oudolta, koska osa lihaksista ei tiennyt, mitä tehdä, ja tekivät vain vähän sinnepäin. Nyt tilanne on hieman parempi, tarvitsen hieman vähemmän keskittymistä oikeaan tekniikkaan. Mutta edelleen, jos vauhti nousee, keskityn muuhun tai olen väsynyt jalka kipeytyy nopeasti.

Noin 2 minuuttia kävelytäni hidastan vauhdin n. 1 km/h ja käännyn sivuttain. Nostan jalan eteenpäin ja tuon toisen rinnalle. Toistan. Koetan taas keskittyä oikeaan tekniikkaan. Noin minuutti per puoli riittää ja varsinkin oikean puolen lonkan ja pakaran seutu on maitohapoilla lopettaessa.

Pieniä askelia. Hallittuja askelia. Hyödyllisiä askelia. Raskaita askelia. Askelia eteenpäin.

Treenipäivä

Minulta kysytään usein, käynkö kuntoutuksessa. Kun vastaan myöntävästi, ihmisiä kiinnostaa tietää mitä se käytännössä tarkoittaa. Sen tarkassa selittämisessä riittää kuitenkin aineksia pariinkin postaukseen, ihan jo siksi, ettei kukaan tervejärkinen jaksa lukea kilometrin mittaista kirjoitelmaa siitä, mitä treeneissä tehdään.

Aivoinfarktipotilaan liikkuminen on on tärkeää. Liikunnan on tarkoitus olla mahdollista halvauksen saanutta puolta kuntouttavaa, mutta myös yleiskuntoa kohottavaa. Liian rasittavaa se ei kuitenkaan saa enää olla. Liikunnan aikana rasituksen tulisi olla kohtalaista. Voimakas rasitus, taistelulajit, sukeltaminen ja painonnosto ovat tästä eteenpäin kiellettyjen listalla. Iskut päähän, hengityksen voimakas pidättäminen ja voimakkaat painevaihtelut päässä (suomeksi ponnistelu) ovat kiellettyjä. Eli se siitä maratoonarin, luolasukeltajan ja crossfit-mestarin urasta... No, ehkäpä nämä eivät olleet todennäköisimpiä vaihtoehtoja muutenkaan.

Liikuntapiirakka on yleisin fysioterapeutin käyttämä sana. Yleisin lause tuntuu olevan  "Muista tehdä asioita jotka tuottavat mielihyvää! Se ehkäisee masennusta!". Joten tässäpä teille näytille Liikuntapiirakka, jonka pohjalta myös kuntoutujien liikuntaohjelmat suunnitellaan. Mutta Liikuntapiirakka ei ole vain meille, se on myös teille tarkoitettu. Eli ei kun suunnittelemaan omaa ohjelmaa!

Käyn fysioterapiassa 2 kertaa viikossa. Fysioterapian tiloissa on oma kuntoutujille suunnattu sali. Harjoitusaika on päivittäin samaan aikaan. Meitä on paikalla 1-20 kerrallaan, yleensä 5-10. Jokaisella on oman fysioterapeutin laatima ohjelma.  Ohjelma on suunniteltu noin tunnin mittaiseksi.

Kerran viikossa käyn uimahallilla kuntoutumassa. Vesijuoksen ja uin, yleensä aina enemmän toista ja vain hieman toista jotta rasitustaso olisi sopiva. Kokonaisuutena nämä reissut ovat hyvin uuvuttavia, nukahdan heti kotiin päästyäni. 

Lisäksi teen kotitreenejä. Poljen 5-10 min kuntopyörällä (trust me, se on jo kunnollinen rasitus tällä hetkellä). Asetun jumppapallolle, ja harjoittelen tasapainoa ja painonsiirtoja. Asetun jumppamatolle, ja harjoittelen pallon kanssa eri lihasryhmiä ja koordinaatiota. Lopuksi venyttelen. Koetan tehdä kotitreenit vähintään 5 päivänä viikossa. Viikonloppuna teen näitä harvemmin, keskittyminen on hankalampaa perheen ollessa paikalla. Lisäksi viikonloppuna tulee myös yleensä käveltyä enemmän, ja oltua aktiivisempi, joten treeniä tulee tarpeeksi.

Tosiasiassa aivojen kannalta jokainen päivä on treenipäivä. Aivojeni kannalta kuntouttamista on myös lepo, lukeminen ja musiikin kuuntelu. Aivoja rasittaa jokainen keskustelu, jokainen televisio-ohjelma, jokainen ajelumatka. Ne treenaavat hieman jopa nukkuessani, joskin enimmäkseen nekin silloin lepäävät. Uusia yhteyksiä ja tiedon kulkuväyliä rakentuu entisten tilalle toistojen myötä.
Vaikka aivot tekevät työtä lähes jatkuvasti, potilaalle kuntoutumisen vauhti tuntuu toisinaan tuskastuttavan hitaalta.