Yksi nurin

Muistatteko sen vyöruusun? Sen, jonka rakkuloita jäin odottamaan? No, se ei ollutkaan vyöruusu. Kylki meni tunnottomaksi, alkoi hirvittävän voimakas päänsärky, joka sai migreenikohtaukset tuntumaan etelänlomalta. Kun en ollut nukkunut 36 tuntiin, hakeuduin lääkäriin, joka lähetti minut päivystykseen, josta minut otettiin osastolle.

5 päivää, lukuisia CT- ja MRI-tutkimuksia, verikokeita, sydänkäyriä sekä luuydinpunktiota myöhemmin minulla diagnosoitiin selkäytimen tulehdus. Toimivan kipulääkkeen löytämiseen meni 4 päivää. 4 hyyyvin pitkää ja tuskallista päivää. Tulehduksen pääteltiin olevan viruksen aiheuttama ja päänsäryn johtuvan tulehdusalueen sijainnista kovin ylhäällä, sekä sen aiheuttamasta aivokalvojen ärsytyksestä.

Lisänäytteissä vei miltei kuukausi aikaa. Ne paljastivat, ettei selkäytimen tulehdusta aihettanutkaan virus. Samalla lääkäritkin paljastivat, etteivät itse asiassa koskaan olleet varmoja infarktista, vaan valitsivat sen vaihtoehtojen listasta. Nyt he eivät olleet enää varmoja, oliko valinta oikea, mutta he olivat varmoja siitä, mikä aiheutti selkäytimen tulehduksen, ja kohtuullisen varmoja, että se saattoi aiheuttaa myös joulukuisen infarktiksi luullun pikkuaivoihin tulleen muutoksen.

Pysähdys. Askelia taaksepäin. Käännös uudelle polulle.

Minulla on MS-tauti.

Talvihorroksesta kevääseen

Tänä talvena ympäristö peittyi lumen alle. Maa jäätyi routaan. Luonto nukkui lumipeitteen alla talvihorroksessa, odottaen kevättä, selviytyen.

infarktin jälkeen, ennen diagnoosia kotona vietetyn viikon aikana lähinnä makoilin kotona, koska minua huimasi jatkuvasti ja huimaus aiheutti pahoinvointia. Päivä ja yö erottuivat toisistaan lähinnä makoilupaikalla:  aamulla siirryin sohvalle ja illalla takaisin sänkyyn. Lyhyet pystyssä vietetyt hetket aiheuttivat huonovointisuuden lisääntymistä. Tein ahkerasti asentoharjoitteita, ensiavussa annettujen ohjeiden mukaisesti, asentohuimaukseni hoitamiseksi. Liikesarjan jälkeen sai pötkötellä tunnin tai ylikin hieman matkapahoinvointia muistuttavasssa keinuvassa olossa.  Elämä viikon ajan oli siis lähinnä lepäilyä, siirtymistä ja siirtymisistä toipumista.

Sairaalassa diagnoosin jälkeen sain tosiaan pahoinvointilääkettä. Huimaus alkoi erottua entistä selkeämmin muun huonovointisuuden hiljetessä. Sairaalassa elämä ajoittuu tutkimusten, terapioiden, ruokailujen ja kiertojen ympärille. Väliajat täyttyivät vierailijoista (kiitos jokaiselle <3), puheluista ja viesteistä. Luin kirjaa, katsoin läppäriltä elokuvan iltaisin. Herkut, joita ihmiset toivat, saivat kasaantua pöydälle: kuten kaikilla muillakin AVH-potilailla, minulla oli tiukka verensokeri-seuranta vähintään 3 kertaa päivässä. Ja nukahtelin. Otin päiväunipätkiä useamman kerran päivässä, kesken lukemisen, ruoan jälkeen, kiertoa odotellessa. Koska trafiikki huoneessa on kova, naapureillakin käy vieraita ja puhelin soi, pätkät olivat hyvin lyhyitä. En ajatellut siitä mitään: ilman tuttua rutiinia ja vielä järkyttyneenä tilanteesta sitä piti väsymystä asiaankuuluvana.

Kotiuduttuani nukuin paljon. Koetin sitkeästi pysytellä hereillä, mutta nukahdin monesti istualleenkin. Sairaalassa oli sanottu, että lepo on tärkeää, muttei puhuttu sen tarkemmin miksi. Fysioterapia alkoi joulupyhien jälkeen. Fysioterapeuttini on työskennellyt aiemminkin erilaisten nuorten aivoperäisistä ongelmista kärsivien potilaiden kanssa. Hän kertoi minulle aivoväsymyksestä.

Aivot aloittavat kuntoutumisen välittömästi tapahtuman jälkeen, oli kyseessä sitten aivoverenvuoto, aivovamma tai aivoveritulppa. Aivot eivät osaa korjata vaurioitunutta kohtaa, mutta yrittävät rakentaa uusia yhteyksiä sen ympärille. Uudet yhteydet alkavat hiljalleen ottaa kontolleen vaurioituneen alueen aiemmin hoitamia tehtäviä. Osa vaurioista on selkeästi vaurioituneen alueen aiemmin hoitamia, osa vaurio-oireista syntyy, koska toisille alueille aivorungoista vievät linjat tai suonitukset kulkevat vaurioalueen läpi.

Uudet yhteydet vaativat loputtomasti toistoja. Aina uudelleen fysioterapiaan, aina uudelleen kotona jumppamatolla, samat liikkeet, aina vain. Tuntuu ettei mitään tapahdu, kunnes ajattelet harjoitteita kuukausi sitten. Toistot kuntouttavat aivoja. Mutta aivot kuntoutuvat myös silloin, kun niitä ei aktiivisesti kuntouta. Jokainen keskustelu, luettu kirja, ruokailutilanne ja muu arkinen hetki kuntouttaa aivoja. Aivot tekevät aiempaan elämään verrattuna hurjasti enemmän työtä kuntoutumisvaiheessa, jatkuvasti. Ei siis pitäisi tulla yllätyksenä, että niitä myös väsyttää enemmän.

Fysioterapeutti osasi onneksi puhua asiasta. Hän kehotti seuraamaan kehon viestejä: jos nukuttaa, on aika ottaa torkut. Ihmisten on helppo ymmärtää, että kuntoutujaa väsyttää treenien jälkeen. Samoin ulkoilu ja kauppareissut voidaan mieltää väsyttäviksi. Mutta kun yrität selittää, miten väsyttävää oli keskustella useampi tunti ja vain olla aktiivisesti läsnä, tai miten kuormittava elokuvareissu oli kovien äänien ja , nyökkäilyt muuttuvat hieman epävarmemmiksi. Alussa se sai itsenikin epävarmaksi, onkohan se ihan sallittua olla näin väsynyt. Onneksi fysioterapeutti osasi tätä tosiaan hyvin avata minullekin.

Alussa minua väsytti valtavasti. Nukahtelin useamman kerran päivän aikana. Parin tunnin hereillä olo ja päiväunet. Retki kauppaan muun perheen mukana, nukkumaan. Treenien jälkeen nukahdin 1,5 - 2 tunniksi: jos yritin nousta aiemmin, huimaus ja huono olo iski välittömästi voimakkaana. Yleensä unet ovat kuitenkin lyhempiä, n. puolen tunnin torkahduksia.  Hiljalleen ne ovat myös vähentyneet: tulpasta on 3 kuukautta, ja nukun edelleen aina treenien tai muun suuremman rasituksen jälkeen. Ja no, edelleen myös aina kun silmät painuvat väkisin kiinni.

Koska sain infarktin vuoden pimeimpään aikaan, on kevät tänä vuonna ollut poikkeuksellisen merkityksellinen. Valon lisääntyessä myös minun elämäni tuntuu hiljalleen heräävän horroksesta. Jaksan tehdä enemmän asioita. Alussa tein pieniä kotiaskareita, kävin treeneissä, ja nukuin. Mieheni joutui pyörittämään paljon perheemme arjesta. Hiljalleen liikkuminen muuttuu asteittain varmemmaksi ja kodin askareita voi tehdä enemmän ja enemmän. Kunhan aurinko alkaa lämmittää enemmän voin lueskella kirjaa myös takapihalla viltin alla. Olen uskaltautunut myös treenien lisäksi liikkeelle yksinkin muutaman kerran.  Energia ei kulu enää kokonaan vain pakollisiin ruokailuihin, ruoanlaittoihin ja treeneihin, voi vaikka kävellä lähikaupalle.

Juuri infakrtin jälkeen kysyin vielä itseltäni "miksi". Halusin tietää "miksi minä" mietin milloin olisin taas ennallani. Aika on kulunut. Kevät on opettanut minua. En ole enää niin jumissa noissa kysymyksissä. Olen siirtynyt eteenpäin, opetellut hyväksymistä. Kääntänyt kasvoni eteenpäin, vilkuillut vähemmän haikeasti taaksepäin.

Fyysinen kuntoutuminen kiinnostaa ihmisiä enemmän. Onhan se toki helpompaa mitata: joko osaat jotain uutta? Joko palautat pian rollaattorin? Joko kohta olet entiselläsi?

Minä en enää koskaan tule olemaan sama ihminen kuin ennen, fyysisesti tai henkisesti. Mutta erilainen ei tarkoita huonompaa. Koska tämä ei ole hollywood-leffa, en kerro aikovani olla parempi. Vertailu ei kannata. Fyysisesti paljon töitä on tehtävänä ja edistymistä näkee vain pitkillä tarkastelujaksoilla, mikä on neurologiselle kuntoutumiselle tyypillistä. Mutta olen ainakin sitkeämpi, kärsivällisempi ja itselleni armeliaampi.

 Kevät tuo tullessaan lisää haasteita, lukemattomia treenikertoja, tuskastumisia, uudelleen opettelua, kuten tähänkin saakka. Olen kuitenkin selvinnyt henkisestä pakkasesta, väsymyksen jäästä ja lumesta, heräämässä. Kevät on vasta alussa, mutta sen valoisuus tuntuu sisälläni saakka.

Vyöruusu

"Ei tuo infarkti tunnu oikein vielä pyyhkivän hymyä kasvoilta tarpeeksi", totesi Elämä. "Pistetäänpä vyöruusu kaupanpäälle."

Minulla on ollut erikoista ihon pintakipua nyt liki viikon verran. Kipeä alue on vasemman rinnan alla, jatkuen edessä keskilinjaan ja kyljen kautta selkään, parin kämmennenleveyden alueelta. Alkaminen oli yhtäkkistä: rintaliivien pukeminen sattui lauantai aamuna niin paljon, etten voinut pitää niitä. Vanulaput ihon ja rintaliivin kaaren välissä auttoivat parin tunnin ajan, kun kävimme kyläilemässä. Sen päivän iltana suihkun vesi oli sietämätöntä. Iho oli ja on edelleen päällisin puolin kipualueelta silminnähden virheetön: ei haavoja, rakkuloita, ihottumaa tai edes punerrusta. Ajattelin siis odotella, joko tilanteen parantumista tai pahentumista.

Tiistaina huomsin illalla vuoteessa, etät ihon pintapolttelun lisäksi alue oli nyt "syvemmältä" täysin tunnoton. Iho on pinnalta kuin tulessa pienestäkin hipaisusta, mutta ihoa nipistäessä vain pinta tuntee jotain. Varasin siis eilen lääkäriajan aamulla, ihan vain tilannetta tarkistaakseni.

Ja noh, vyöruusu se kuulemma on. Vyöruusu on jo aiemmin sairastetun vesirokon hermostoon jääneiden rippeiden uudelleen aktivoituminen, jonka voi ilmeisesti laukaista esimerkiksi puutokset immuniteetissa, sairastuminen tai vaikkapa kuormittava elämäntilanne. Rakkuloiden ilmaantumiseen voi kivun alkamisesta kulua ilmeisesti toista viikkoakin. Ja sitten ilmeisesti kipua voi riittääkin rakkuloiden kera 4-6 viikkoa, ja kipua sen jälkeen vielä pitkäänkin.

Sain mukaan reseptejä, osan aloitettavaksi heti, ja tärkeimmän eli asikloviirin aloitettavaksi heti kun rakkulat suvaitsevat ilmaantua. Asikloviiriä napsitaankin sitten 4 tunnin välein. Mikäli ne jättäisivät tulematta ja kipualue lisääntyisi, täytyy hakeutua uudelleen näytille.

Työterveyslääkäri konsultoi myös neurologia. Primaspan-annokseen ei kosketa, vaikka tuoreimmat tutkimukset ilmeisesti antavatkin viitteitä, että vyöruusu voi nostaa aivoinfarktin riskiä akuutin infektion aikana. Mikäli annosta nostettaisiin, riski verenvuotoihin kasvaisi, joten jatkamme tällä annoksella. Neurologin mielestä annos oli riittävä pitämään riskin aika lailla samanlaisena kuin ennenkin infektiota.

Vyöruusun ikävin puoli minun kannaltani lienee harjoitukset. Juuri nyt en voi ajatellakaan harjoituksia lähinnä kivun takia: kevytkin vaatekappale iholla aiheuttaa kipua. Hiki lisää tuntemusta. Lisäksi yleisestikin olo on, noh, kuin kunnon flunssassa, ilman nenän tukkoisuutta.  Kun rakkulat tulevat, uimahallilta ja ft-tiloista tulee pysyä poissa hyvin yksinkertaisesta syystä: rakkulat sisältävät vesirokkovirusta, ja täten niin lapset kuin aikuisetkin, jotka eivät ole sairastaneet vesirokkoa, ovat alttiita tartunnalle. Erityisen huono tartunta on vauvoille sekä vanhuksille, joista jälkimmäisiä on treenikerroilla läsnä runsaasti. Rakkulat käyttäytyvät kuten vesirokkorakkulat, ja kuivumisen jälkeen ne eivät enää tartuta muita. Asikloviirin piätisi lyhentää rakkulavaihetta ennestään.

Eli näillä mennään. Ajoittain tuntuu kuin elämäni olisi yksi iso (musta) vitsi. Ainakin tuo terveydellinen puoli. Mutta onneksi mulla on erinomaisen hyvä huumorintaju.

Askel kerrallaan

Saavun fysioterapian tiloihin, treeneihin. Käyn pukuhuoneessa, riisun ulkovaatteet, parkkeeraan rollaattorin. Käsidesi, juomapullo täyteen, kaapin ovi lukkoon. Siirryn viereiseen huoneeseen, salille.

Aloitan ohjelman juoksumatolla. Tai no, kävelymatolla. Se sijaitsee peilin vieressä, ja myös edestä löytyy peili. Vauhtia on hiljalleen kasvatettu, aloitin 1 km/h vauhdilla. Nykyään vauhtia on "jo" 1,5-2 km/h. Mikäli askeltamiseen keskittyminen nopeammassa vauhdissa on jonain päivänä hankalaa, hidastan tahtia.

Kävelyn tarkoitus on lämmitellä lihaksia ja ennen kaikkea keskittyä vaurioituneen jalan oikeaan askeltamiseen. Nosta jalka ylös, siirrä eteenpäin. Jalka alas kantapää edellä,  älä anna polven yliojentua, polvi varpaiden suunnassa. Pidä huolta, että paino jakautuu oikein.  Toista. Terve jalkani, kuten sinunkin jalkasi, osaa tämän automaationa. Kävelet eteenpäin siihen keskittymättä.  Oikea jalkani ei osaa sitä enää. Jos en keskity askeliin, nilkka todennäköisesti läpsäyttää varpaat ensimmäisenä maahan. Tai jalan suoristuessa polvi voi yliojentua, joka on kivuliasta. Tai joustaa sivulle.  Jos keskityn askeleeseen liikaa, tasapaino  sekä liikkeiden koordinaatio kärsii ja minun täytyy ottaa reunoista kiinni. Siksi ulkona eli epätasaisella alustalla ja laajoissa tiloissa (kuten kaupoissa) minulla on käytössä rollaattori: voin keskittyä askeliin ja olla huolehtimatta niin paljoa tasapainosta.

Aluksi jalka astui väärällä tavalla koko ajan, myös silloin kun olin vielä kotona ennen oikeaa diagnoosia. Mutta koska koko puolen tunto oli heikentynyt, minulla oli jatkuvasti huono olla ja koska kävellessä tasapainoa ei ollut (a.k.a. horjuin puolelta toiselle tai törmäsin seinään), en ymmärtänyt tätä erilliseksi ongelmaksi. Osastolla sain ensin pahoinvointilääkettä ja seuraavaksi rollaattorin tasapainoa tuomaan. Aluksi fysioterapeutin tarvitsi pitää myös housunvyötäröstä kiinni, koska lantio ei ihan ollutkaan hallinnassa. Näin itseni heijastuvan käytävän peliovista, niiden takana oli ajankohdasta johtuen pimeää, ne toimivat peilinä. Kävely näytti hyvin oudolta, koska osa lihaksista ei tiennyt, mitä tehdä, ja tekivät vain vähän sinnepäin. Nyt tilanne on hieman parempi, tarvitsen hieman vähemmän keskittymistä oikeaan tekniikkaan. Mutta edelleen, jos vauhti nousee, keskityn muuhun tai olen väsynyt jalka kipeytyy nopeasti.

Noin 2 minuuttia kävelytäni hidastan vauhdin n. 1 km/h ja käännyn sivuttain. Nostan jalan eteenpäin ja tuon toisen rinnalle. Toistan. Koetan taas keskittyä oikeaan tekniikkaan. Noin minuutti per puoli riittää ja varsinkin oikean puolen lonkan ja pakaran seutu on maitohapoilla lopettaessa.

Pieniä askelia. Hallittuja askelia. Hyödyllisiä askelia. Raskaita askelia. Askelia eteenpäin.

Treenipäivä

Minulta kysytään usein, käynkö kuntoutuksessa. Kun vastaan myöntävästi, ihmisiä kiinnostaa tietää mitä se käytännössä tarkoittaa. Sen tarkassa selittämisessä riittää kuitenkin aineksia pariinkin postaukseen, ihan jo siksi, ettei kukaan tervejärkinen jaksa lukea kilometrin mittaista kirjoitelmaa siitä, mitä treeneissä tehdään.

Aivoinfarktipotilaan liikkuminen on on tärkeää. Liikunnan on tarkoitus olla mahdollista halvauksen saanutta puolta kuntouttavaa, mutta myös yleiskuntoa kohottavaa. Liian rasittavaa se ei kuitenkaan saa enää olla. Liikunnan aikana rasituksen tulisi olla kohtalaista. Voimakas rasitus, taistelulajit, sukeltaminen ja painonnosto ovat tästä eteenpäin kiellettyjen listalla. Iskut päähän, hengityksen voimakas pidättäminen ja voimakkaat painevaihtelut päässä (suomeksi ponnistelu) ovat kiellettyjä. Eli se siitä maratoonarin, luolasukeltajan ja crossfit-mestarin urasta... No, ehkäpä nämä eivät olleet todennäköisimpiä vaihtoehtoja muutenkaan.

Liikuntapiirakka on yleisin fysioterapeutin käyttämä sana. Yleisin lause tuntuu olevan  "Muista tehdä asioita jotka tuottavat mielihyvää! Se ehkäisee masennusta!". Joten tässäpä teille näytille Liikuntapiirakka, jonka pohjalta myös kuntoutujien liikuntaohjelmat suunnitellaan. Mutta Liikuntapiirakka ei ole vain meille, se on myös teille tarkoitettu. Eli ei kun suunnittelemaan omaa ohjelmaa!

Käyn fysioterapiassa 2 kertaa viikossa. Fysioterapian tiloissa on oma kuntoutujille suunnattu sali. Harjoitusaika on päivittäin samaan aikaan. Meitä on paikalla 1-20 kerrallaan, yleensä 5-10. Jokaisella on oman fysioterapeutin laatima ohjelma.  Ohjelma on suunniteltu noin tunnin mittaiseksi.

Kerran viikossa käyn uimahallilla kuntoutumassa. Vesijuoksen ja uin, yleensä aina enemmän toista ja vain hieman toista jotta rasitustaso olisi sopiva. Kokonaisuutena nämä reissut ovat hyvin uuvuttavia, nukahdan heti kotiin päästyäni. 

Lisäksi teen kotitreenejä. Poljen 5-10 min kuntopyörällä (trust me, se on jo kunnollinen rasitus tällä hetkellä). Asetun jumppapallolle, ja harjoittelen tasapainoa ja painonsiirtoja. Asetun jumppamatolle, ja harjoittelen pallon kanssa eri lihasryhmiä ja koordinaatiota. Lopuksi venyttelen. Koetan tehdä kotitreenit vähintään 5 päivänä viikossa. Viikonloppuna teen näitä harvemmin, keskittyminen on hankalampaa perheen ollessa paikalla. Lisäksi viikonloppuna tulee myös yleensä käveltyä enemmän, ja oltua aktiivisempi, joten treeniä tulee tarpeeksi.

Tosiasiassa aivojen kannalta jokainen päivä on treenipäivä. Aivojeni kannalta kuntouttamista on myös lepo, lukeminen ja musiikin kuuntelu. Aivoja rasittaa jokainen keskustelu, jokainen televisio-ohjelma, jokainen ajelumatka. Ne treenaavat hieman jopa nukkuessani, joskin enimmäkseen nekin silloin lepäävät. Uusia yhteyksiä ja tiedon kulkuväyliä rakentuu entisten tilalle toistojen myötä.
Vaikka aivot tekevät työtä lähes jatkuvasti, potilaalle kuntoutumisen vauhti tuntuu toisinaan tuskastuttavan hitaalta. 

Korvakorut

Tänään laitoin korviini korvakorut.

Aivoveritulpan toteamisen jälkeen ensimmäiset yöt osastolla sujuivat lyhyesti torkahdellen, parin tunnin pätkissä. Nukahtaminen oli hankalaa, eikä se johtunut huonetovereistani. Ajatukseni eivät olleet yön pimeinä tunteina kovin rationaalisia: valvoin, jotta varmasti tunnistaisin uuden tulpan ajoissa. Irrationaalisesti  ajattelin, että minun olisi saatava tämä uusi tulppa nopeasti kiinni, jotta se tällä kertaa voitaisiin liuottaa. En halunnut nukahtaa, koska nukkuessa oireet jäisivät huomaamatta ja hoito viivästyisi. Muistattehan, kuinka kaikki alkoi. Nukuin, ja herätessä huimaus oli jo alkanut. En halunnut nukkua, koska seuraavan kerran herätessäni pelkäsin ettei oireilu olisi noin lievää.

Ajatus ei tosiaan ollut looginen. Nukkumisen välttäminen ei mitnekään torju uutta tulppaa, jos jotakin se suorastaan houkuttelee sellaista. Pelkäsin suurempaa, tuhoisampaa tulppaa, vakavampine seuraamuksineen. En ymmärtänyt, kuinka sellaisten oireiden tunnistaminen hereillä ei mitenkään auttaisi minua, ellen kykenisi kommunikoimaan.

Kolmantena aamuna hoitajani kysyin, saanko nukuttua. Kerroin totuuden. Hän huomautti, että kyseistä osastoa turvallisempaa paikkaa uuden tulpan saamiseen ei kovin läheltä löytynyt. Yksinkertainen totuus, jonka ehkä hivenen vähemmän väsyneenä olisin itsekin ymmärtänyt.

Seuraavana yönä nukuin jo paremmin. Tai no, olisin nukkunut, ellei naapurihuoneeseen olisi mahtunut hieman normaalia enemmän draamaa. Mutta siitä eteenpäin en tietoisesti valvonut öisin.

Alitajuisesti kuitenkin ajatus uudesta tulpasta on ollut jossain pienessä määrin aina läsnä. Varsinkin kotiutuessa aluksi voimakkaasti, päivä päivältä hieman vähemmän. Alussa puhuin paljon kuolemasta puolisolleni. Vammautumisesta, siitä missä haluaisin tulla hoidetuksi tarvittaessa mikäli vauriot olisivat esimerkiksi yhtä laajat kuin Timo T.A. Mikkosella. Mistä oireista soittaa ambulanssi välittömästiEn puhunut näistä ajatuksista jatkuvasti, en halunnut lisätä hänen pelkoaan. Mutta aina välillä, vähän kerrallaan. Minulle oli tärkeää käydä nämä asiat läpi, osana kriisin käsittelyäni. Infarktin selittämättömyys ei lisännyt turvallisuuden tuntoa: kuinka jotain sellaista jonka syytä ei tiedetä voitaisiin estää.

Hiljalleen varautuneisuus väheni, itsestään. Aikaa kului, eikä uutta tulppaa ilmennyt. Suurin todennäköisyys sille oli ensimmäisten viikkojen aikana. Aloin lääkärien kehotusten mukaisesti luottaa lääkkeisiin, joita nyt loppuelämäni syön. Eniten auttoivat lopulta kontrollikäynnillä saadut selkeät luvut uuden infarktin todennäköisyydestä, joista jo aiemmassa yhteydessä kerroin. Osastolla saamani 10% uusiutumisriski oli virheellistä tietoa, onneksi. Hiljalleen hyväksyin tapahtuneen. Hiljalleen opettelen luottamaan siihen,e ttei se todennäköisesti toistu.

Tänään laitoin korviini korvakorut. 2 kuukautta ja kaksi viikkoa aivoinfarktistani päätin luottaa siihen, ettei uutta tulppaa tule, ainakaan niin massiivista, etten saisi koruja riisuttua ennen päivystyksellistä magneettikuvausta. Onneksi valitsin helposti riisuttavat. Ihan vain varmuuden vuoksi.

Jälkijäristyksiä

Aivoinfarkti on kuin maanjäristys. Se voi antaa ennusmerkkejä, tai olla antamatta. Ne joko ehkä havaitaan, tai ollaan havaitsematta. Lopullinen tuho iskee kuitenkin aina äkkiarvaamatta ja mullistavalla voimalla. 

Itse infarkti toimii kuten varsinainen järistys. Elämä muuttuu peruuttamattomasti. Tuhon määrä vaihtelee, mutta järistys kaivertaa kohteeseensa aina muutoksia. Nieleminen, näkökyky, toispuoleinen halvaus. Tasapaino, koordinaatio, puhekyky, muisti. 

Ensimmäisen aallon tuhot selviävät aika pian. Raivaustyö aloitetaan heti kun mahdollista. Ovesta virtaa fysioterapeuttia, toimintaterapeutti, kardiologia, neurologia, sosiaalityöntekijää ja hoitajaa. Fyysinen hyvinvointi on kantavissa käsissä, sairaalasänky on hetkellinen turvasatama. Kriisin vaiheista ensimmäinen on käsillä, toinen seuraa pian perästä. Oikeastiko ja miksi? Hengitä sisään, hengitä ulos, toista. 

Järistystä seuraa jälkijäristyksiä, muutoksia jotka aiheutuvat infarktista, joita ei heti osaa ajatella. Ensimmäiset selviävät melko pian, ennen kotiutumista. Ajokielto, lentokielto, rasituskielto. Apuvälineet, rajoitteet, kuntoutumisennusteet. Kotiinpaluu on yhdenlainen jälkijäristys: todellisuus iskee vastaan vasta silloin, kun yrittää selviytyä arjesta. Sairaalassa kuulostaa vielä kohtuullisen helpolta, lepäät, teet harjoitteita, syöt, toivut.  Tämä voi osoittautua hieman haastavammaksi käytännössä. Ärki alleviivaa menetyksiä, jotka koit järistyksessä. Kyykistyä ei välttämättä osastolla tarvitse. Kotona huomaat, että astianpesukoneen alahylly tai pyykinpesukone voivatkin osoittautua hiemaan haastaviksi. 

Kotona alat hyväksyä tuhoa. Opettelet elämään niiden asioiden kanssa, joita ei voi muuttaa. Koetat muuttaa niitä samoja asioita kuntoutukseen panostamalla. Korvaat sanan "enää" sanalla "vielä".

Jälkijäristyksiä voi ilmeta melko myöhäänkin, ajan kanssa.  Soitin tänään SPR:lle. Varmistin sen, minkä jo tiesin. Aivoinfarktista seuraa pysyvä luovuttajakielto. SPR kiitti kauniisti kaikista luovutuskerroistani, kertoivat miten paljon he arvostavat säännöllisesti luovuttavia, ja toivottivat hyvää toipumista.

Minulle verenluovuttaminen on ollut hyvin tärkeä asia. Pieni teko, jolla voi auttaa monia. Vain hetki elämästä, jolla voi antaa toiselle kokonaisen elämän. Oma sairastumiseni ei muuta tätä, päinvastoin. En ehkä voi itse enää ojentaa kättäni mutta voin kannustaa muita tekemään niin.

Sinunkin sisälläsi virtaa sankariverta. 

Asentohuimausta

Kotiuduttuani päivytyksestä  teen, mitä kiltit tytöt tekevät saatuaan lääkäriltään ohjeita:  lepäävät ja tekevät harjoitteita. Teen asentohuimausharjoitteita heti herätessä ja vähintään kahdesti, usein useamminkin päivän aikana. Ja sitten vielä nukkumaan mentäessä. Haen netistä lisäohjeita, luettuani hyvää eri lääkäreistä ja lisään ne harjoiterutiiniini. Ihmettelen, kun jokainen harjoite vain lisää huonovointisuutta, eikä olo suinkaan helpottunut. Internetin tarinoissa ihmisten asentohuimauksen pahimmat vaiheet helpottavat usein nopeasti liikkeiden aloittamisen jälkeen. Toisaalla lähteet varoittelevat ensimmäisen asentohuimausepisodin voivan kestää jopa viikkoja. Päättelen kuuluvani jälkimmäiseen ryhmään, ja teen liikkeitä lisää. Välillä en voi nousta pariin tuntiin liikkeiden jälkeen, niin voimakkaasti minua kuvottaa. Välillä oksennan.

Huimaus on läsnä jatkuvasti, tauotta. Makoillessa, kylkeä kääntäessä. Heti herätessä. Kävellessä törmään seinään. Istun ja kävelen vain välttämättömimmät: wc.hen ja keittiöön syömään. Ruokahalu on jatkuvan huonon olon vuoksi olematon, maistelen vain annoksistani. Yritän viettää päiviä sohvalla, jotta päivällä ja yöllä olisi jokin ero.

Välillä yritän osallistua perheen elämään. Laitan astioita koneeseen lattialla istuen. Ripustan pyykkiä lasten korokkeelta käsin, oksennan. Teemme läksyjä yhdessä sohvalla keittiön sijaan.

Käsi ja jalka tuntuvat edelleen oudoilta. Siihen on kuitenkin vaikea keskittyä, kun  huonovointisuus ja huimaus hallitsevat elämää. Käden liikkeet tuntuvat kömpelömmiltä. Toisaalta, teen hyvin vähän mitään muuta kuin pötköttelyä, joten oireiden laajuus jää sillä haavaa hämärän peittoon. En osaa olla oireesta myöskään tarpeeksi huolestunut: lääkäri on sanonut, että pään alueella kaikki on kunnossa. Asentohuimaus luokitellaan vaarattomaksi huimaukseksi. Pohdimme kotona, että ehkä selkä on vain niin jumissa jatkuvasta makaamisesta, että käsi ei toimi kunnolla. Käytän lämpöä selässä, otan kipulääkettä, puolisoni yrittää hieroa. Tiputan juomalasin lattialle, syytän huimausta. Tietokoneella kirjoittaessa oikea puoli on hitaampi, tulee kirjoitusvirheitä. Vihannesten kuorimisen keskeytän nopeasti, huimaa liikaa. Allekirjoitan lapsen koetta, nimmari menee jotenkin oudosti. Vahinko, käsi varmaan lipsahti huimauksen takia, mietin.

Sairasloma eteen, saan viestejä läheisiltäni ja ystäviltäni, joko helpottaa.  Ei helpota, mietin. Yritän tsempata. Teemme pizzaa perjantaina. Istuan keittiön lattialla nojaten jääkaappiin ja yritän vaivata taikinaa. Huimaus on voimakasta, uusi normaali. Pizzojen paistuessa teen taas harjoitteita. Mietin viikonloppua. Ehkäpä huimaus silloin jo helpottaa. Maanantaina pitäisi päästä töihin, olen ollut jo pitkään poissa, viikon. Ei tällainen huimaus voi vaan loputtomiin jatkua. Ehkä jo huomenna herään eikä minua huimaakaan.

Ensimmäinen päivystyskäynti

12.12. herään, taas huimaa. Suihkussa istun lattialla, ajattelen, että onpa sitkeässä. Pakkaan aamupalan laukkuun, ja suuntaan töihin. Matkalla törmään yhtäkkiä liki kaksimetriseen työmaa-aitaan, tasapaino vain pettää. Tuntematon ihminen näkee tämän, kysyy olenko matkalla päivystykseen. Päätän suunnata työterveyteen. Koska olen jo työpaikan vieressä, käyn kertomassa suunnitelmistani. Kerron edellispäivänä alkaneesta huimauksesta, eräs työkaveri on kokenut samanlaista, asentohuimausta. Huimaus tuntuu vain lisääntyvän, hoipun työterveystä kohti, torjuen tarjoukset saattajista.

Matka on onnekis lyhyt. Olen aamun ensimmäinen päivystykseen ilmoittautuja. Istun odottamaan. Nojaan päätäni seinään, se vähentää hieman huimauksen kokonaisvaltaisuutta. Odottaessa oikeaa kättä alkaa kihelmöidä hassusti. Terveydenhoitaja tulee hakemaan minua aulasta. Ylösnoustessa miltei kaadun.

Työhuoneessaan hän kyselee elintavoistani ja oireistani. Olenko kaatunut? Lyönyt päätäni? Onko migreeniä juuri nyt? keskeytän  ja kerron, etten jaksaisi enää istua. Lisäksi kerron, että voin olla jotenkin ylitulkitseva mutta kättäni ja nyt myös jalkaani oikealla puolella kihelmöi oudosti. Kaikki lääkärit ovat varattuja, hoitaja menee silti keskustelemaan heidän kanssaan. Hän palaa pian toisen hoitajan kanssa. Lääkäri on neuvonut heitä siirtämään minut sairaalan päivystykseen, ensiapuun. Kaksi hoitajaa lähtee saattamaan minua. Yritän vakuuttaa heitä, ettei näin paljoa vaivaa tarvitse nähdä, että pärjäisin varmasti itsekin. Onneksi he eivät kuuntele minua.

Matkalla päivystykseen meinaan kaatua useamman kerran. Triagessa saattavat hoitajat kuvailevat oireita ensiavun hoitajalle. En osaa sanoa, johtuuko kävelyn ongelma huimauksesta vai jalasta. Käsi ja jalka tuntuvat unisilta. Ei, kasvot eivät ole roikkuneet. Kyllä, pystyn koskettamaan nenääni. Minua vain huimaa, ja toinne puoli tuntuu hieman oudolta. Mutta enimmäkseen huimaa, todella paljon.

Minut ohjataan suoraan neurologiselle puolelle vuodepaikalle. Neurologi tulee melko pian paikalle. Kosketan nenääni, nostan jalkaani, kyllä. Kerron hassusta tunteesta toisella puolella. En osaa kertoa, kiertääkö huimaus vai kaataako. Seuraan sormea silmilläni. Istun sängyn laidalle, horjahdan oikealle. Nousen seisomaan, huimaa. Horjahdan seinää vasten.

Otetaan verikokeita, EKG. WC:hen en saa nousta, koska halutaan poissulkea aivoverenvuoto ensin. Otetaan CT ja katsotaan kaulasuonet samalla. Päivystyksessä on kova ruuhka. Kiltti ihminen ei halua olla vaivaksi, harmittelen päässäni miten paljon tuotan vaivaa toisille. Olen maannut sängyssä jo ennen kymmentä, ja olen ravinnotta, varmuuden vuoksi. Nesteytys kyllä pitää huolen siitä, ettei nälkä tai jano vaivaa.

Kolmen maissa lääkäri tulee kertomaan hyviä uutisia: "Nuppi on kunnossa!". Olen huojentunut. Puen vaatteeni, saan asentohuimausohjeet ja loppuviikon sairaslomaa. Käyn viimein WC:ssä, nousun jälkeen huimaa kovasti, törmään seinään.

kansan syvät rivit

Vesijuoksualtaassa juostaan usein ryhmissä tai pareittain. Paitsi minä. Minulla ei ole sopivasti myös vapaalla olevia vesijuoksukavereita, jotka haluaisivat muutenkin käväistä hallissa tarpeeksi lyhyen ajan, jonka minä jaksan urheilla. Ei siinä, treeni menee oikein hyvin näin, en kaipaa vakituista juoksuseuraa.

Mutta itsekseen olo tekee merkittävän eron altaassa: minä en puhu. Koko muu altaallinen puhua pölpöttää omalle parilleen tai ryhmälleen. Minulla on siis paljon kuultavaa, kun samaa ympyrää kierrämme, kaikki omaa vauhtiamme.

Mistä siellä sitten puhutaan, aamualtaassa. Otetaan esimerkiksi viimeinen kerta:

Ensimmäisessä ryhmässä oli kolme rouvaa. Kaikilla oli päässään hienot virkatut suihkuhatut. Vesijuoksualtaan omat jengiliivit, selkeästi yhteisajatuksella tehdyt.  Heitä mietitytti edunsaajavaltakirjat. Eräs heistä vaihtoi puheenaiheen testamentteihin. Ilmeisesti erään sukulaiset halusivat sellaista jo tehtävän.

Toisella reunalla taakseni tuli kaksi miestä, toinen ehkä n. 50 vuotias, toinen kymmenisen vuotta vanhempi. Heidän puheensa oli äänekästä. He keskustelivat uimahallissa ilmeisesti aiemmin vierailleista maahanmuuttajista, joista vian nuoret olivat peseytyneet tämän kaverikaksikon hyväksymällä tavalla ennen uimista. He olivat hyvin huolissaan veden puhtaudesta, ja kertoivat tämän varsin laajalla sanavarastolla kuvaillen.

Kolmas keskustelu käytiin kahden naisen toimesta. Ensimmäinen puhui uskonnon häpäisystä, siitä miten nykyään ei mikään ole pyhää. Toinen nyökytti, jatkoi tarinaa. Miten siitäkään naisesta ei kyllä olisi uskonut. Että miten kehtaa televisiossakin noin puhua, halveksia suomalaista kulttuuria. 

Että mistä siellä altaassa puhutaan? No Jumalan Tinderistä, Amurin enkelistä. A-wink A-wink!

Rollaattorimafia

Käyn uimassa kerran viikossa. Tai no, liikkumassa vedessä. Enimmäkseen vesijuoksen. Vedessä on hyvä harjoitella käsien ja jalkojen liikkeen rullaavuutta, koordinaatiota. Se sujuu kohtuullisesti, kunhan en vahingossakaan mieti mitään muuta eteenpäin pyrkiessäni. Tällä hetkellä aivoni eivät kykene yhtäaikaiseen toimintaan, suorittamaan koordinoitua, useiden raajojen yhteisliikettä ilman nimenomaiseen liikkeeseen keskittymistä. Jos herpaannun, liike sekoaa. Hetken aikaa pullikoin kuin vanhanajan pullonkorkki aalloilla (jotka syntyvät lähinnä räpistelystäni). Vaikkakin tämä on varmasti viihdyttävää, minulle s eon lähinnä epämiellyttävää. Onneksi eteenpäin pääsee, kunhan ajatuksen kasaa.

Uinnin ajaksi rollaattori on jätettävä uimahallin aulaan, henkilökunnan sille osoittamalle alueelle. Viereiseltä seinustalta voi ottaa sitten talon rollaattorin tilalle ja sitä saa vapaasti käyttää myös allasalueella. Allasalue on märkä, liukas ja kovin avara. Lisäksi aamupäivisin, jolloin käyn hallilla, paikalla on myös n+1 uimakouluilevaa alakouluikäistä, jotka säännöistä ja taitavista ohjaajista huolimatta välillä sinkoilevat arvaamattomasti ympäriinsä. Harjoittelu väsyttää kovasti ja pesulla horjahtelen sitten jo hieman optimaalitilannetta enemmän. Uimahallin valot ja kaikuvat äänet eivät varsinaisesti auta asiaa: ne lisäävät aivojen väsymystä. Rollaattori on siis ihan kiva kaveri allasosastolla ja suihkussa.

Voisi kuvitella, että uimahalli on aamuisin hiljainen, mutta kello 9-11 välillä se suorastaan kuhisee elämää. Minun, uimakoululaisten sekä runsaasti edustettuna olevien eläkeläisten lisäksi paikalla on satunnainnaisia työikäisiä, joitakin pienten lasten vanhempia sekä yksittäisiä kilpauintia treenaavia. Vesijuoksuvälylällä on suorastaan ruuhkaa. Talon omia rollaattoreita on vain 2, ja välillä niistä on pulaa.

1. kerralla käydessäni en ymmärtänyt mistä talon rollaattorin olisi voinut saada. Hoippuilin seinää pitkin altaalle ja takaisin pesuhuoneeseen. Treenasin myös liikaa, en ymmärtänyt tulkita kehon ensimmäisiä merkkejä väsymyksestä tarpeeksi herkästi. Päästyäni pukemaan, olo oli jo todella huono. Tullessani ulos pukukopeilta, oma rollaattorini oli kovaa vauhtia katoamassa pukunhuoneen ovesta sisään erään rouvan mukana. Olin jättänyt PALI-aikatauluja ja muuta epämääräistä tarkoituksella koriin, viestittääkseni rollaattorini olevan jonkun henkilökohtainen menopeli. Mainitsin tästä rouvalle: hän oli vain ajatellut jonkun olleen todella epäsiisti yhteisen rollaattorin suhteen. Kertoi myös, miten haluaisi mieluummin minun rollaattorini, koska se on säädetty oikein. Rollaattorin kahvat tulisivat olla tarpeeksi alhaalla, jotta siihen voisi oikeasti tasapainoisesti ja turvallisesti tukeutua. Kun olin kotiutumassa, puolisoni haki kulkupelini apuvälinelainaamosta ja osaston fysioterapeutti teki tarvittavat säädöt ennen kotiutumistani. Uimahallin rollaattorit on säädetty n. 220 cm yli-ihmisille. Kainaloiden korkeudella olevista kahvoista on turha kunnoita tukea hakea.

Tuon ensikäynnin jälkeen ostin rollaattoriini lukon. Dymosin myös nimeni selkeästi istuimeen. Lukitsen rollaattorin uinnin ajaksi. Tänään unohdin lukon. Tullessani ulos rollaattorini oli nimestäni huolimatta matkalla miesten pukuhuoneeseen. Hetken keskustelun jälkeen sain omani takaisin, luovutettuani talon rollaattorin miehelle. Rollaattorimafia huomasi virheeni. Rollaattorimafia rankaisi.

Lottovoitto ilman osallistumista

Kävin tänään neurologin vastaanotolla ensimmäisellä kontrollikäynnillä. Muutamaa päivää aiemmin kävin edeltävästi uudessa magneettikuvassa. Stressasin tätä etukäteen melko paljon. Olin varma, että kuvasta löytyisi jotain vielä pahempaa. Uusi tulppa. Aivokasvain. Päässäni kummittelivat osastolla toimineen erikoistuvan lääkärin sanat. Kysyin häneltä kotiuttamiskeskustelua käydessämme kuinka suurella todennäköisyydellä voisin saada uuden aivoveritulpan. Hän kertoi, että uuden aivoveritulpan saa n. 10% potilaista.

10%. Joka kymmenes rivistä. En usko tuon luvun olleen kauhean lohduttava sisällissodan häviävälle osapuolelle jäällä seistessä. Se ei ollut kauhean lupaava luku minunkaan mielestäni.

Kontrollikäyntiä silmällä pitäen kirjoitin pitkän listan kysymyksistäni. Kirjoitin poikkeavat migreenioireet ylös, sekä kaikki muutkin oireet, joita tässä vaiheessa toipumista olin ehtinyt havainnoida. Olin melko varma, ettei lääkäri parka ilahtuisi listastani.

Sain kuitenkin yllättyä iloisesti. Aivan mahtava lääkäri odotti minua vastaanotollaan. Hän oli varannut aikaa, käynnin kesto oli enemmän minun määriteltävissäni. Heti nähdessään kysymyslistan hän sanoi tietävänsä kaksi ensimmäistä kysymystä listaa näkemättäkin. Ne ovat nuorilla, selittämättömästä syystä aivoinfarktin saaneilla potilailla aina samat. MIKSI ja MITEN TODENNÄKÖISESTI UUDELLEEN.

Miksi-kysymykseen hänellä ei ollut sen parempaa vastausta, muutenhan tulppa olisikin selitettävissä. Shit happens, huono tuuri. Näin kävi, parempi opetella hyväksymään asia. Vastaukset ovat siis omiani, eivät hänen vastauksiaan. Ainoa mitä hän korosti, oli tästä eteenpäin päääseminen. Osana kriisin käsittelyä tämä kysymys on aiheellinen ja hyvä. Mutta mikäli siitä ei tulevina aikoina pääse eteenpäin, nostaa tämä mm. masentumisen riskiä, joka muutoinkin on hurja tällä potilasryhmällä. No, ei huolta. Minä olen jo siitä vähin äänin siirtymässäkin eteenpäin, minua kiinnostaa enemmän tuo jälkimmäinen.

Yksi sadasta miljoonasta. 1/10⁸. Niin suuri on riskini uuteen aivoinfarktiin, nyt ennalta ehkäisevän lääkityksen ollessa paikoillaan. Lääkärini osasi kertoa, että tämä ensimmäinen aivoinfarktinikin oli harvinainen, kuten jo kerroin aiemmissa kirjoituksissani. Sitä ei olisi pitänyt tapahtua. Se oli kuin olisin voittanut loton päävoiton osallistumatta koko arvontaan, hän sanoi. Toinen on.. no, mikään ei koskaa ole mahdotonta. Mutta kaksi jättipottia samaan osoitteeseen on hänen urallaan ennen kuulumatonta. Kunhan pidän itsestäni huolen, en nostata riskitekijöitä (korkea verenpaine, runsas ylipaino, korkeat kolesterolit, tupakointi, alkoholi jne.)ja otan lääkkeeni, hän uskoo tämän jäävän ainoaksi tulpakseni. Ainoa altistava tekijä minulla on aurallinen migreeni, mutta yksinään sen merkitys on lähinnä tilastollinen, sittemminkin kun tulpan yhteydessä ei ollut migreenikohtausta tai auraa. Stressittömyyteen ja säännölliseen elämänrytmiin pyrkivä terveellinen ja onnellinen elämä siis hakusesa, vallan lääkärin määräyksestä :)

Kävimme läpi myös magneettikuvat sarja sarjalta. Näin infarktin todettaessa, signaalialue hohtaen voimakkaasti varjoaineesta. Ja näin infarktin nyt, signaalialue haaleamman harmaana. Signaalialue on se alue, joka kärsi vaurioita infarktista. Se on joitakin senttejä läpimitaltaan. Sitä koetamme nyt osittain kuntouttaa vielä toimintaan, vaikka vauriot pysyviä ovatkin. Itse infarktialue näkyy mustana aukkona aivoissani. Se osa on täydellisesti tuhoutunut, mennyttä, kuntoutuksen ulottumattomissa. Jonain päivänä se kuulemma arpeutuu pienemmäksi, mutta toiminnot eivät tietenkään palaa. Kuntoutuksen tarkoituksena onkin opettaa aivoja löytämään uusia reittejä noille komennoille ja toiminoille, infarktialueen ohitse, signaalialuetta toivottavasti osittain aktivoiden.

Kävimme läpi myös huolen aiheeni, joista ei tarvinnut huolehtia. Neurologi osasi kertoa etukäteen tulevaisuudestani: kuinka siitä ei tarvitse huolestua, jos oireet palailevat hetkittäin vielä vuosikymmenenkin päästä, esim. kovassa infektiossa. Sekunnit ja minuutit ovat ok, kestoltaan tunneissa mitattavat oireet vaativat päivystyskäynnin.Nyt oikean puolen jalka on viikon verran yllättäen pettänyt alta, mennyt miltei täysin tottelemattomaksi, superuniseksi. Mutta tilanne kestää alle minuutin, joten minun ei tarvitse olla huolissaan. Kysymys on ilmeisesti niistä uusista yhteyksistä. Näiden läpikäyminen oli minulle hyvin hyödyllistä, antoi selkeämmät rajat sille, misä olla huolissaan.

Kokonaisuudessa käynti oli juuri se mitä tähän kohtaan toipumistani tarvitsin. Tarvitsin lukuja,  dataa ja faktaa, en lohduttelua. Tarvitsin kannustusta ja selkeät toimintaohjeet, ja ne sain. Minun on helpompi hengittää.

Minä jatkan nyt kuntoutumista, seuraava kontrolli on maaliskuussa. Luotan siihen, ettei tämä lottovoitto satu kohdalleni uudelleen. Samalla aion pitää huolen siitä, että mikäli näin kävisi, mikäli olisin tämän neurologin ensimmäinen nuori selittämätön pikkuaivoinfarktipotilas, joka kokisi aivoinfarktin uudelleen.. niin olisin myös ensimmäinen, joka toipuisi työkuntoiseksi silloinkin. Aion myös lotota edelleen, koska sellaista voittoahan minulla ei vielä olekaan.

p.s. Kuulin neurologilta, että hän oli se takapäivystäjä, joka oli toisella päivystyskäynnilläni määrännyt magneettitutkimuksen, joka paljasti infarktin. En ole hänelle siis ainoastaan tästä käynnistäni kiitollinen. Olen kiitollinen hengestäni.

Ei enää, vaan vielä.

Pikkuaivot vastaavat tasapainosta, koordinaatiosta ja hienomotoriikasta.  Itse tulppa ei yleensä aiheuta ongelmia puheelle, muistille tai kognitiolle. Sen sijaan se oireilee yleisimmin tasapaino-ongelmina, kävelyn hankaluutena, voimakkaana huimauksena, pahoinvointina sekä kaksoiskuvina. Oireet ovat yksilöllisiä, ja aivot monimutkaiset: myös perinteisempia infarktioireita kuten puolioireita tai puheen puuroutumista voi esiintyä. Infarkti itsessään voi myös nostaa aivopainetta, joka voi lisätä oireilua.

Alussa oli vaikea kertoa kysyville lääkäreille tai hoitajille millaista huimaus oli. "Onko huimaus kiertävää vai kaatavaa?", he halusivat tietää. "En minä tiedä", vastasin. Huimausta se on, sen tiesin. Alussa sen tarkempaa analysointia vaikeutti huimauksen tai itse sairauden aiheuttama pahoinvoinnin tunne. En edes osannut erotella pahoinvointia, ennen kuin sairaalassa sain Zofrania, joka poisti hetkellisesti sen tuntemuksen, ainakin pötkötellessä. Pieni tauko pahoinvoinnista ja oloa oli helpompi kuvailla.

Samalla huomasin ensi kertaa, miten suuria muutoksia muussa voinnissa olikaan. Käsi nukkui, jalka nukkui, koko oikea puoli nukkui. Konkreettisin herätys oli hampaiden harjaaminen. Kotona minulla on sähköhammasharja. Olin pidellyt harjaa vasemmalla kädellä, koska oikea tuntui oudolta. Sairaalassa perinteisen hampaiden harjaaminen oli todella hankalaa. Päädyin harjaamaan poskeani. Kirjoitin nimeni tutkimuslupaan, enkä saanut siitä itsekään selvää. Tiputin ruokaa syliini ruokaillessa.

Kasvojen lihakset toimivat normaalisti, aluksi luulinkin, ettei pään alueella ollut vaurioita. Toipumisen edetessä huomasin kuitenkin miten tunto hiljalleen palaili aivan kasvojen ulkoreunalle, jonkinlaista tuntopuutosta siellä siis on hyvin kapealla alueella ollut. Korvakipu osoittautui tulpasta johtuvaksi, kuulo on oikealta hieman alentunut. Tämä voi kuitenkin johtua tulpan sivuvaikutuksista pään sisällä ja on toivoa, että kuulo palaa ennalleen toipumisen edetessä.

Tulpasta on nyt liki 2kk. Tiputan enää harvoin ruokaa syliini tai juomalaseja, ainakin jos keskityn liikkeeseen. Kotona opettelen sisällä kulkemista ilman rollaattoria. Yleensä pääsen WC:hen törmäämättä seinään. En ole oksentanut huimauksen vuoksi kuukauteen. Huimausta on edelleen, mutta sen yleinen taso on siedettävä, ikään kuin taustalla soiva radiokanava. Rollaattori auttaa keskittymään huimauksen sijaan askellukseen, siihen ettei oikean jalan polvi yliojene.Väsymys (esim. treenien jälkeen) lisää sitä, mutta lepääminen eli päiväunet auttavat. Kirjoittaminen koneella on parempaa, mutta edelleen hyvin raskasta huonolle kädelle.

Mutta kaikki ei ole vielä ennallaan, lähimainkaan. Koko kuntoutustarpeen litanian luetteleminen ei ole mielekästä, mutta joitakin esimerkkejä voisin mainita. Käsiala on edelleen hyvin sotkuista, kirjoittaminen ei onnistu. Ripsiväri olen laittanut kerran, miehen avustuksella. Käytän edelleen rollaattoria. Portaat vaativat kovasti keskittymistä ja tukea. Tunnin kauppareissu perheen kanssa käy urheilusuorituksesta. Aivoväsymystä on vielä havaittavissa runsaasti, ennen tulppaa en olisi osannut kuvitellakaan millaista se on. En osaa seistä yhdellä jalalla, en hypätä tasajalkaa, en syödä lempiruokaani sushia puikoilla. Vielä.

Kun kotiuduin sairaalasta, olin kuvitellut jatkavani elämää siitä, mihin se oli ennen sairastumista jäänyt. Heräsin aamuisin toivoen, että kaikki olisi taas kuten ennenkin. Kuulostelin sängyssä oloani ja no, petyin tietysti joka aamu. Käsi nukkui edelleen, samoin kuin jalkakin. Pitkän aikaa ensimmäinen tuntemus oli huimaus heti kun yritti nousta istumaan. Olin kuunnellut kymmeniä kertoja, miten toipuisin varmasti hienosti ja nopeasti. En vain kuunnellut sitä osaa, missä neurologi epäili tilanteen kesällä, eli puolen vuoden kuluttua, olevan jo varsin hyvä. Opettelen yhä kärsivällisyyttä, armeliaisuutta itselleni. Opettelen elämään aikataulussa, johon en itse voi vaikuttaa.

Tarina toipumisesta

Kirjoitin pitkää kertomusta itse diagnosoinnista. Tiedättehän, siitä miten kaikki tapahtui, miten kaikki tämä alkoi. Mutta huomasin, että kuten monesti tarinassa, alulla ei juurikaan ole merkitystä. Yritän myöskin pitää blogin anonyymina kokemuksen jakamisena.

Olen kyllä kirjoittanut itselleni ylös nekin tapahtumat. Kaikki muistot ja pelon hetket. En minä niitä halua unohtaa.

On hienoa, jos joku vastaavassa tilanteessa oleva saa tästä apua joskus. Jos joku toinen nuori aivoveritulppapotilas yrittää etsiä kohtalotovereita ja löytää minun tarinani toipumisesta. Mutta siihen hän ei tarvitse tarinaa minun sairastumisestani. Hän ei tarvitse tarinaa diagnosoinnista, sillä hän on jo saanut oman diagnoosinsa.

Minun ystäväni ja lähipiirini tietävät jo kuinka asiat etenivät. Toivon, että he, mahdollisesti tätä lukiessaan, kunnioittavat toivettani anonymiteetistä kommentoidessaan.

Tämä olkoon siis tarina toipumisestani. Siitä, miltä pikkuaivoinfarkti tuntuu. Siitä, mitä se tekee 37-vuotiaalle perheenäidille. Ja siitä, mitä kyseinen äiti aikoo tehdä sille perhanan tulpalle.

Yksin joukossa

Tulpan jälkeen liikkuminen kodin ulkopuolella on ollut vähäistä. TODELLA vähäistä. Ensinnäkään en saa (tai no, myöskään turvallisesti kykene) ajamaan autoa. Koska minua huimaa jalkeilla ja tasapaino on huono, tavallinen bussi on poissa liikkumismahdollisuuksista. Jaksan hereillä ilman päiväunia muutaman tunnin virkeänä. Jaksan jalkeilla aktiivisesti huomattavasti lyhyemmän ajan.

Tähän mennessä olen käynyt joitakin kertoja ruokakaupassa, pariin kertaan syömässä, kerran elokuvissa, kerran ystävän luona. Niin ja tietysti monen monituista kertaa lääkäreissä, fysioterapiassa, kuntoutus-kerroilla ja uimahallissa. Ensimmäisen ryhmän käynnit ovat vapaa-aikaa, perheen kanssa omalla autolla liikuttuja reissuja. Rollaattori matkustaa takakontissa, mies toimii tarvittaessa tukena lyhyissä siirtymisissä. Lyhyitä häivähdyksiä siitä, että maailma kotini ja pääni ulkopuolella on edelleen olemassa. 

Fysioterapia ja kuntoutuskäynnit tapahtuvat reilun kilometrin päässä kotoani, terveysasemalla. Kuljen sinne palveluliikenteen pienbussin, kotoisammin PALI:n kyydissä.  Kuski on rento, matka on rauhallisen hidasta. Mieleen tulee hitaat kesäajelut heinäpaalien päällä aikana, jolloin hevosvoimia oli kunkin kärryn edessä vain yksi. Suurin osa matkakumppaneistani on todennäköisesti elänytkin noita aikoja. Siinä me menemme, rollaattorit rivissä, kohti suuria marketteja ja takaisin.

Kaikkia tervehditään, minuakin, vaikka nimeäni ei tiedetäkään. Osa kysyy suoraan, miksi minulla on rollaattori. Osa ohittaa uteliaisuutensa, hyväksyy asian osana normaaliutta kanssakyytiläisissä. Rollaattori, so what? Keskustelut liittyvät maitoon, puuroihin, politiikkaan, kasvatukseen,rollaattoreiden ominaisuuksiin. Kuljettajan äidin kissa on selkeästi kissavideotalent joka vain odottaa löytäjäänsä. Kuljettaja muistaa kuljetettavansa ja osoitteet joihin tutut asiakkaat haluavat, myös minut. Sen kyydin ajan kuulumme kaikki porukkaan. Yhtäaikaa samassa paikassa, samassa asemassa.

Minä olen kuitenkin ainoa, joka pelaa Pokemon Go:ta matkan ajan. 

Maailmassa aivoverenkiertohäiriöön (AVH, joka voi olla joko aivoinfarkti tai aivoverenvuoto) sairastuu vuosittain 16 miljoonaa ihmistä. Näistä alle 50 v on n. 10 %, eli 1,6 miljoonaa. Alle 40 vuotiaita on niin vähän, ettei tilastoja oikein löydy. Suomessa 15-49 v naisen mahdollisuus sairastua aivoverenkiertohäiriöön on n. 8/100 000.   (Putala Jukka, AVH-lehti 2/2014) 

11.12.16

Käännän kylkeä aamulla havahtuessa. Yök, miten keinuttaa. Pysyn hetken paikallaan ja olo on hieman parempi, mutta kummallisesti makuullakin hutera. Käännyn takaisin mieheen päin. Karmea olo. Totean miehelle, että olisiko vatsatauti tulossa. Rahaudun vessaan, mutta edelleen huimaa kamalasti. Vatsassa ei kierrä, mutta pystyssä kuvottaa ja heittää. Makuulla kuvottaa ja heittää, ihan hivenen vähemmän mutta paljon silti. Olen ärtynyt, koska olen luvannut viedä lapset tänään sisäleikkipuistoon naapurin lapsen kanssa. Onneksi vasta iltapäivällä, siihen mennessä varmaan näkee mihin olo kehittyy.

Edellispäivän aamuna olin kiirehtinyt heti herätessä keskustaan, joulupukin asioilla. Leluosastolla tuli yhtäkkiä huono olo, pyörrytti. Silloin menin nopeasti alakerran ruokakauppaan, ja ostin croisantin ja tuoremehun. Kassalla olo oli jo todella huono, ja lysähdin kassan eteen penkille syömään. Takki piti avata, olo ihmetytti, mutta ajattelin, että pikainen lähtö bussiin suoraan sängystä ilman aamupalaa selitti tilanteen, illallakin oli iltapala tainnut unohtua. Hiljalleen olo korjaantui. 30 minuutin kuluttua nousin penkiltä ja lähdin bussilla kotiin.

Vietän aamun sängyssä. Luen kirjaa, torkun ja yritän pysytellä samassa asennossa vasemmalla kyljellä. Mies tuo kylmiä viinirypäleitä, tietää vanhastaa, että huonovointisena ne maistuvat. Mikään muu ei maistukaan. Tunti ennen suunniteltua lähtöä kokeilen käydä WC:ssä. Edelleen huimaa, mutta ihan aavistuksen vähemmmän. Mietin, että eiköhän yhdestä puistoreissusta selvitä, onneksi kouluikäisten kanssa siellä tarvitsee lähinnä istuskella saatavilla kun menevät ympäriinsä.

Päivä sujuu hyvin, kunhan lähinnä istuskelen. Huimaus helpottaa hiljalleen, edelleen pystyssä huimailee ja hieman kuvottaa, muttei niin etten pystyisi olemaan. Olo on epämiellyttävä, muttei mahdoton. Mietin päässäni olenkohan tulossa kipeäksi, jospa tämä edeltäisi vaikka nousemassa olevaa kuumetta.  

Hurautamme illalla vielä perheen kesken ulos syömään. Tarjolla on mm. susheja, suurta herkkuani. Ruokahalu on yllättävän matala, mutta muutoin vointi on jo aika hyvä, väsymystä lukuunottamatta. Kerron miehelleni, että olen varmaan huomenna jo työkuntoinen. Käyn nukkumaan. 

Jälkikäteen minulle kerrotaan, että lauantai-aamu on ollu varoitus, ns. TIA-kohtaus. TIA-kohtaus on lyhytkestoinen aivoverenkierron häiriö, ei vielä itsessään aiheuta pysyvää vauriota, mutta ennakoi isompaa ongelmaa, joka vaanii nurkan takana.  Usein TIA:n oireet ovat jo kuin klassisessa tulpassa: kasvot, jalat tai kädet voiva tosoittaa puolioireita, huutaa ääneen hieman sokeammallekin, että nyt on mentävä. Optimaalitilanteessa olisin ymmärtänyt silloin jo hakeutua ensiapuun. Vaan mistäpä olisin ymmärtänyt, olo oli aivan kuin aina verensokerien ollessa todella matalat. Sunnuntain huimaus oli joko epätavallisen pitkäkestoinen TIA, tai jo ensioire tulpasta, kukaan ei tiedä. Varmaa on vain, että tuon illan jälkeen mikään ei ollut enää ennallaan.

Vikasietotila

"Vikasietotilassa tietokone käynnistetään normaalia vähäisemmillä ohjaimilla tai muilla palveluilla. Joskus tietokone saadaan käynnistettyä vain vikasietotilassa."

Joulukuussa 2016 valtimo pikkuaivoissani hoiti jokapäiväistä työtään: hapekkaan veren kuljettamista aivokudokselle. Jostain ilmaantui tulppa, joka tukki verenkierron alueella, estäen hapensaannin osassa pikkuaivojani. Tilannetta kutsutaan infarktiksi. Hapenpuute käytännössä tuhoaa kudosta, pysyvästi.

Aivoinfarktin sijainti ratkaisee paljon potilaaksi yllättäen joutuneen kohdalta. Pikkuaivot vastaavat ihmisen koordinaatiokyvystä, tasapainosta sekä hienomotoriikasta, noin karkeasti lajiteltuna.

Olen onnekas. Aivorungon infarkti olisi todennäköisesti tappanut minut. Kerron tämän itselleni monta kertaa päivässä. Minulta se vei vain tasapainon, koordinaation ja hienomotoriikan. Oikean puolen käsi ja jalka kärsivät asteittaisen halvauksen. Tarvitsen apua ja harjoitusta kävelyyn ja käden motoriikkaan, mm. kirjoittamiseen (erityisesti käsin, mutta teen virheitä myös näppäimistöllä, vaikka luonnollisesti yritän lukea tekstin tarkasti läpi ennen julkaisua), hampaiden ja hiusten harjaamiseen, ja ruokailuun. 

Aivoveritulpasta kuntoutuminen vaatii kärsivällisyyttä. Tuhoutuneen osan läpi kulki lukuisia tiedon valtateitä, joita ei enää ole. Aivojeni täytyy rakentaa uusia niiden tilalle. 

Päätin kirjoittaa blogia kolmesta syystä. Halusin kertoa, että myös 37-vuotias pienten lasten äiti voi saada aivoveritulpan. Vaikka ei tupakoisi, vaikka ei joisi lainkaan alkoholia, vaikka verenpaineet ja kolesteroli olisivat moitteettomat. Halusin paikan, johon kirjoittaa itselleni ylös miltä tämä minusta tuntuu, oikeasti tuntuu, silloinkin kun editoin asioita kasvotusten. Halusin paikan, jonka tarvittaessa voisi löytää joku toinen, joka löytäisi itsensä tästä tilanteesta täysin yllättäen. 

Joten tässä sitä ollaan. Vikasietotilassa. Rollaattorikansalaisena. Hengissä. Onnellisena siitä, että taas sai herätä aamulla. Ajoittain turhautuneena. Ajoittain vihaisena. Ajoittain peloissaan.  

I shall kick some stroke ass. Ainakin heti, kunhan opin taas potkaisemaan kaatumatta ;)